Deputado Arnaldo participa do II Fórum sobre Doenças Raras em Uberlândia

 

Nesta quarta-feira (28/2), temos o grande prazer de representar a Assembleia Legislativa (ALMG) na abertura do II Fórum sobre Doenças Raras em Uberlândia. Como vice-presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (DPD), temos trabalhado muito em prol dessa causa.

A falta de informação sobre essas doenças, principalmente entre profissionais da saúde, pode acarretar um diagnóstico tardio. Por isso, é fundamental o papel da família na investigação. Descobrir o quanto antes esse tipo de patologia pode proporcionar melhor qualidade de vida para as pessoas.

Podemos citar, como exemplo, a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Apresentamos, em 2017, um projeto de lei instituindo a Semana Estadual de Conscientização sobre a AME. O projeto propõe que sejam promovidos debates, palestras, entre outras atividades, que proporcionem mais discussão sobre o assunto.

Participaram da abertura do evento os vereadores Dra. Flávia Carvalho e Murilo Ferreira; a coordenadora da Educação Especial Inclusiva, Maria Isabel Araújo; a Dra. Eleusa Resende Costa, representando a Secretaria de Saúde; o Dr. Cléber Eustáquio, representando o Ministério Público Federal; a representante das famílias com pacientes de Doenças Raras, Karolina Cordeiro; a presidente do Conselho Municipal de Saúde, Tânia Lúcia dos Santos; e o integrante da Associação Brasileira da Síndrome de Williams, Rogério Ribeiro.

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